Cum lupti pentru egalitate de sanse? Singurul tratament existent pentru persoanele cu acondroplazie nu se gaseste in Romania
publicat 2024-05-29 22:15:10 (Mediafax)
Alianta pentru Boli Rare declara ca persoanele ce sufera de acondroplazie din Romania nu au un tratament adecvat. Pe 28 mai a avut loc, la Palatul Parlamentului, evenimentul "Intelegerea si abordarea Acondroplaziei". In tarile din afara, persoanele ce sufera de acondroplazie primesc tratamentul necesar. Incepand cu 2021, Agentia Europeana a Medicamentului a acordat autorizatie de punere pe piata pentru medicamentul Voxzogo, utilizat in tratarea bolilor rare, valabila pe intreg teritoriul Uniunii Europene.
citeste mai mult...
citeste mai mult...
Alte stiri de la Mediafax:
XAI, compania lui Elon Musk, vizeaza o finantare suplimentara de miliarde
Un copil de 11 ani care s-a ratacit la colindat, gasit de jandarmi in Bacau
Salvare dificila in Muntii Maramuresului: Trei ucraineni sunt blocati de mai multe zile
Aproximativ 400 kg de articole pirotehnice, confiscate in Dambovita in urma a doua perchezitii
Nou record al numarului de investitori activi la Bursa de Valori
Zborurile American Airlines din SUA, oprite in Ajun de Craciun din cauza unei probleme tehnice
Un gigant auto vrea sa dea afara zeci de mii de oameni in maxim cinci ani
Israelul vrea ca grupul rebel Houthi sa fie desemnat organizatie terorista
Cum sarbatoresc europenii Craciunul? Traditii unice si fascinante din diferite culturi
Metrorex propune majorarea tarifelor de calatorie incepand cu 1 ianuarie 2025
Antrenor de la Sporting Lisabona pentru echipa de baschet Steaua Bucuresti
Elias Charalambous, desemnat antrenorul etapei, dupa ce FCSB a urcat pe locul 2 in clasament
Atentionare de calatorie: Cod portocaliu de ninsori in Bosnia si Hertegovina
O noua prelevare de organe la Spitalul Nicolae Oblu Iasi. Inima si plamanii, in Elvetia si Grecia
Antrenorul Petrolului Ploiesti si-a anuntat demisia
XAI, compania lui Elon Musk, vizeaza o finantare suplimentara de miliarde
Un copil de 11 ani care s-a ratacit la colindat, gasit de jandarmi in Bacau
Salvare dificila in Muntii Maramuresului: Trei ucraineni sunt blocati de mai multe zile
Aproximativ 400 kg de articole pirotehnice, confiscate in Dambovita in urma a doua perchezitii
Nou record al numarului de investitori activi la Bursa de Valori
Zborurile American Airlines din SUA, oprite in Ajun de Craciun din cauza unei probleme tehnice
Un gigant auto vrea sa dea afara zeci de mii de oameni in maxim cinci ani
Israelul vrea ca grupul rebel Houthi sa fie desemnat organizatie terorista
Cum sarbatoresc europenii Craciunul? Traditii unice si fascinante din diferite culturi
Metrorex propune majorarea tarifelor de calatorie incepand cu 1 ianuarie 2025
Antrenor de la Sporting Lisabona pentru echipa de baschet Steaua Bucuresti
Elias Charalambous, desemnat antrenorul etapei, dupa ce FCSB a urcat pe locul 2 in clasament
Atentionare de calatorie: Cod portocaliu de ninsori in Bosnia si Hertegovina
O noua prelevare de organe la Spitalul Nicolae Oblu Iasi. Inima si plamanii, in Elvetia si Grecia
Antrenorul Petrolului Ploiesti si-a anuntat demisia
- Alba
- Arad
- Arges
- Bacau
- Bihor
- Bistrita Nasaud
- Botosani
- Braila
- Brasov
- Buzau
- Calarasi
- Caras Severin
- Cluj
- Constanta
- Covasna
- Dambovita
- Dolj
- Galati
- Giurgiu
- Gorj
- Harghita
- Hunedoara
- Ialomita
- Iasi
- Maramures
- Mehedinti
- Mures
- Neamt
- Olt
- Prahova
- Salaj
- Satu Mare
- Sibiu
- Suceava
- Teleorman
- Timis
- Tulcea
- Valcea
- Vaslui
- Vrancea